|
|
|
Nuovo manifestazione di protesta, questa volta in sardegna
Malati di Sla di nuovo in piazza:
«Senza assistenza ci lasciamo morire»
Con i parenti di fronte all'assessorato della sanità di Cagliari: «Pronti a un nuovo sciopero della fame»
MILANO - Molti di loro non possono muovere un dito, respirano solo grazie a una macchina alla quale sono attaccati, comunicano con gli occhi o con un linguaggio che passa attraverso sistemi elettronici. Ma sono vivi, per ora, e non mollano: i malati di Sla in Italia sono “irriducibili”. Corpo a pezzi, testa lucidissima. Poco meno di un mese fa sono arrivati, in barella o sulle sedie a rotelle, fino davanti a Montecitorio. Poi sono tornati in piazza di nuovo, nonostante un caldo che stronca i sani: prima a Torino, poi a Cagliari. Quindi, anche se non stanno in piedi, i malati di sclerosi laterale amiotrofica non frenano la loro protesta per avere un'assistenza sufficiente. Quella di cui "godono" ora non è degna della loro condizione, nè di un paese che si ritiene civile.
Gianni Letta, dopo la loro manifestazione davanti alla Camera, ha detto di sentirsi responsabile per la loro situazione: «da oggi il vostro presidio sono io». Sarà, ma intanto l’entrata in vigore dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) non avviene. «Siamo stanchi di essere presi in giro dai tempi intollerabili della politica regionale che promette e non mantiene» dicono i malati. Le famiglie collassano davanti ai carichi insostenibili dell'assistenza.
POLITICI SPARITI - Il figlio di uno di loro, Andrea Pancallo, ventenne, cinque mesi fa ha lanciato un appello disperato per aiutare il padre ammalato di SLA: ha messo in vendita un rene. «I nostri politici, che in periodo elettorale hanno promesso mari e monti, oggi sono spariti. La nostra condizione - racconta Andrea è immutata: mia madre non si regge in piedi per la stanchezza e trascura i suoi problemi di salute, io continuo a fare le notti fisse accanto a mio padre dormendo due o tre ore, dividendomi tra lavoro e assistenza a casa. Speravo che il mio sfogo sfociasse in un aiuto concreto per me e per tutte le famiglie colpite dalla Sla da parte delle Istituzioni che, invece, ci hanno abbandonati per la seconda volta...».
Secondo Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la Vita Onlus, «alle famiglie colpite dalla Sla mancano sostegno, risorse, finanziamenti, competenza dei sanitari e lungimiranza degli amministratori. La Sla è una tragedia disumana: chi decide di vivere deve avere le possibilità per farlo senza far morire la propria famiglia. Questo ci si aspetta in un Paese civile».
IN PIEMONTE TUTTO RESTA SULLA CARTA - L’amministrazione regionale del Piemonte, nella scorsa legislatura, ha varato alcuni provvedimenti innovativi: dalla delibera sulla continuità delle cure dall’ospedale, al domicilio del malato, all’assegno di cura, dalla figura dell’assistente familiare “formato” al rinnovo dei contributi per i comunicatori vocali a scansione oculare.
«A distanza di mesi dall’entrata in vigore di questi provvedimenti non è però cambiato nulla – afferma Alberto Damilano, medico e ammalato, organizzatore insieme a Michele Riva della manifestazione di protesta che si è svolta davanti alla sede della Regione, e che ancora attendono di incontrare il nuovo assessore alla Sanità -. Le ASL e i servizi sociali non conoscono le nuove normative e tutto resta ancora scritto sulla carta».
E nella proposta di bilancio di assestamento della Sanità sono previsti nuovi tagli, come la riduzione di 4,5 milioni di euro sulla compartecipazione sociale per la non autosufficienza.
«Le situazioni di disagio, di carenza assistenziale e di mancanza di sostegno finanziario alle famiglie sono problemi gravi e purtroppo non affrontati adeguatamente - ribadisce la senatrice piemontese Franca Biondelli, da anni vicina ai malati di Sla. - Le famiglie e le persone fragili e bisognose hanno il diritto ad avere un'adeguata assistenza.»
SARDEGNA, I MALATI: «CI LASCIAMO MORIRE» - «Il tempo delle parole e delle promesse è finito». Non può parlare ma il suo messaggio, attraverso la macchina, arriva chiaro. Salvatore Usala, è il malato sardo di Sla diventato punto di riferimento per tutti gli altri. Dopo aver organizzato quest’inverno con altri malati lo sciopero della fame per denunciare le carenze assistenziali del Paese, è stato promotore del sit-in che si è svolto il 15 luglio 2010 sotto l’assessorato alla Sanità a Cagliari contro l'assessore Liori, accusato di non voler firmare il progetto assistenziale elaborato dalla Commissione regionale Sla, pronto fin dallo scorso gennaio. «I malati gravi possono sopravvivere in mezzo agli affetti e al calore della famiglia, ogni altra soluzione corrisponde a un'eutanasia legalizzata. Molti malati si lasciano andare, rifiutano la tracheostomia, non vogliono pesare sui loro cari, sono grida di dolore inascoltato ed un indicatore dell'ipocrisia e dell'inciviltà di una società che non ha rispetto per la persona». Una delegazione di malati è stata poi ricevuta dall'assessore Liori, che dopo l'incontro ha scritto un comunicato. Per molti malati sarebbe stato meglio se non l'avesse fatto. «Il piano elaborato dalla Commissione regionale SLA è alla mia attenzione – ha scritto. Servirà ancora tempo per ottimizzare l’esame delle proposte formulate e soprattutto l’analisi dei costi. Non posso trascurare la fase emergenziale nella quale versano i conti della sanità isolana.»
Presente all'incontro anche l'ex presidente Renato Soru che ha ribattuto che non si possono fare teoremi sui costi quando è in gioco la vita e la salute di malati e famiglie. «L'assessore credo che abbia capito con chi ha a che fare, e cioè con persone che non hanno nulla da perdere. Si impegni a controllare i costi velocemente poiché noi non aspetteremo tanto - commenta l'incontro Usala -. Siamo pronti a riprendere lo sciopero della fame se il progetto assistenziale non verrà firmato».
IN PARLAMENTO - Nel frattempo la Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale ha avviato un'indagine sulla disabilità grave che nasce dalla volontà di affrontare in modo sistemico le numerosissime segnalazioni di disagio grave da parte di malati e famiglie. Ribadisce la sen. Biondelli, membro della Commissione: «È arrivato il momento di mettere il luce le carenze che affliggono queste delicate categorie di malati che, a causa della Sla o di altre malattie gravi, sono bisognose di aiuto concreto e tangibile.»
Stefano Rodi
fonte corriere della sera
|
|
.
.
Contacts
Web